אחד הדברים שהבחנתי בהם, זה שנשים חולות מיד מקבלות את התווית “גיבורות”. על פניו זה נשמע מחזק ומעצים בתקופה מורכבת של התמודדות עם מחלה, אבל האמנם? האם כולן ביקשו את התווית הזו לעצמן? האם הן רוצות להיות גיבורות? כדי לענות על השאלות הללו ולהבין איך נכון לפנות לאישה שמתמודדת עם הסטטוס החדש בחייה – קול גירל שביקשה לשמור על האנונימיות שלה, כתבה לנו טור אורח חדש.

איך הכל התחיל?

יום אחד הרגשתי גוש בשד. נכנסתי ללחץ, מה גוש עכשיו, מאיפה הוא צץ, מה הוא עושה שם- אבל זה בטח כלום, מה הסיכוי שזה יהיה משהו?… (התראת ספוילר אחת לשבע).

ניסיתי לשים את החששות בצד, אבל בכל זאת החלטתי לבדוק את העניין ו”לסיים” עם זה. פניתי לכירורג שד שאמר שרוב הסיכויים שזה כלום, אבל שלח אותי לאולטרסאונד, שם אמרו שרוב הסיכויים שזה כלום, אבל ליתר ביטחון צריך לשקול ביופסיה. הביופסיה כבר לא טענה שזה כלום.

מאותו רגע נכנסתי למסע, שלא ביקשתי ולא רציתי, מסע שכלל המון בדיקות (באיזה מכשיר לא תקעו אותי), המון טיפולים (איזה וריד לא דקרו לי) ובעיקר המון זמן. אני בחורה של “זבנג וגמרנו” ולא יכולתי להריץ את זה קדימה. הרגשתי תקועה, תחושה שלא עברה עדיין.

אז בתחילת שנות ה-30 אובחנתי עם סרטן שד. לא חליתי בסרטן שד, אובחנתי בסרטן שד, היה לי סרטן שד. למה שאקרא לזה חליתי אם הרגשתי בריאה?

הרצון בפרטיות

אני אדם פרטי, לא חולקת הכל עם כולם ובמקרה הזה זה לא היה שונה, לכן סיפרתי רק למי שקרוב אליי ולכן היה לי מאוד משונה לכתוב על כך ללובה ולהציע לה לספר את הסיפור שלי (או לפחות כמה פסקאות מהסיפור שלי), אבל חשבתי אולי למישהי זה יכול לעזור- אולי מישהי חשה את התחושות שלי ולא יודעת מה לעשות? ואולי זה יעזור לי, לשפוך את הכל, כי לפני הרבה שנים גם אני אהבתי לכתוב.

לא חסר לי מה לכתוב ולספר, אבל נתחיל מהפשוט והחשוב ביותר:

תכניסו ללו”ז שלכן להיבדק באופן קבוע. אם אתן יכולות אפילו לשכנע את כירורג השד לתת הפניה לאולטרסאונד- עדיף. מישוש לא נותן אינדיקציה מספיק טובה ובאמת איני מבינה למה בשנת 2020 חושבים שבדיקה ידנית הינה מספקת כאשר בוודאות היא לא.

תגובת הסביבה

נתחיל מהגילוי, מעצם השוק, שאת לא מבינה מה נפל עלייך, מה זה אומר ואיך חייך הולכים להשתנות. עכשיו יש מעלייך צל- את כבר לא נחמה/שלומית/ז’נביב- את סרטן. זה מה שאנשים רואים. אחד הדברים הראשונים שאמרו לי- “אני משתתפת בצערך”- האם אני צריכה להרחיב? למקרה שמישהי תוהה, הנה הכללים המנחים למקרה שתתקלו במצב דומה (ומקווה שלא)- לא, לא מעניין אותי לשמוע על סבתא יוספה של אחות של חברה של בן דוד שלך שאובחנה עם סרטן השד ועכשיו היא ממש בסדר. וואלה, גם לא מעניין אותי לשמוע על אילנה שעבדה עם אמא שלך ונפטרה מסרטן שד. לא, אני לא חושבת ששורת תמיכה לגיטימית היא “סרטן בימינו זה ממש כמו שפעת, לכולם יש את זה” ואחת השאלות הראשונות (או האחרונות או בכלל) שאני לא רוצה לשמוע היא “אז הולכים לכרות לך את השד?”. גם לא רוצה לשמוע על תפריט מומלץ, או על אורח חיים מסוים, או בכלל שתגידו משהו שטוען שאולי הייתי צריכה לעשות אחרת וזה לא היה קורה.

אל תבינו אותי לא נכון, הרוב תומכים ומדהימים. אבל גם בכל התמיכה הזאת, מצאתי את עצמי כועסת על הכל. אם התעניינו כל הזמן לשלומי- הרגשתי לא בנוח, כי לא יכולים לדבר איתי רגיל? זה הדבר היחידי שחושבים עליו שמדברים איתי? אין יותר “אני”? וכמובן גם הצד השני- למה לא מתעניינים בי, למה לא שואלים לשלומי. הרוב הכעיס אותי, הערות קטנות כגדולות פגעו בי. לי אישית עזר להבין שאני רגישה מאוד והזכרתי לעצמי לנשום, תוך כדי שאני מתמרמרת על כך לבעלי ולחברות למסע (שהייתי שמחה להכיר אותן בנסיבות אחרות). גם עם הזמן החברות הבינו שאני לא מעוניינת לדוש בזה עד אינסוף ואם אני רוצה אני מעלה את הנושא בעצמי. כמובן שזה מה שהתאים לי באותה תקופה.

רגשות האשם

אחד מהדברים הקשים הנוספים שנאלצתי להתמודד איתם באותו הזמן היה נושא האמהות. התחלתי להתקשות להיות 100% עם הבת שלי, להקדיש לה זמן, לטפל בה. בהתחלה, עצם הגילוי, הרגשתי שאני לא מסוגלת, הייתי כ”כ עסוקה ברחמים עצמיים, בדכאון, בניסיון להבין מה לעזאזל קרה פה ולמה (זה לא עוזר, אבל אתה לא יכול לא לתהות “למה?”). אחרי זה התחילו הטיפולים, ששאבו ממני אנרגיות אדירות ומזל שהיתה לי את התמיכה והעזרה שהייתי צריכה. אבל זה לא עזר לרגשות האשם, לזה שהפכתי מאמא על מלא, לאמא שזקוקה לעזרה עם הבת שלה. יכולה להגיד שזה היה תהליך לא פשוט ועכשיו לאט לאט אני חוזרת לעצמי בתחום הזה וזה גורם לי להרגיש כ”כ יותר טוב ואפילו גאווה.

העולם ממשיך ואני?

כל העולם ממשיך לזוז, להתקדם, אם זה בעבודה או בחיים האישיים. אבל אני פחות, אני תקועה, לא יכולה להתקדם לאן שאני רוצה, כי יש בפניי תוכנית פעולה מסודרת של מיליון בדיקות וטיפולים שעליי לעבור, אני לא יכולה לחשוב על משהו אחר, כי זאת גם ככה לא אופציה.

אפילו המשפחה הקרובה, מתקדמת בלעדיי, כי איזו ברירה יש? הבת שלי גדלה ולומדת פיצ’רים חדשים כל יום ואיפה אני?

הזהות שלי כחולה

זה תהליך מאוד ארוך. מתחיל בבום עצום, אבל לא באמת קלטתי מה קרה ומה זה אומר. כל הזמן ניסיתי לנחם את עצמי בהסברים כאלו או אחרים, תוך כדי ההתמרמרות הברורה אך הלא מועילה של “למה”. נשאבתי לתוך תהליך מאוד ארוך ומייגע: בהתחלה של בדיקות, כל כמה ימים בדיקה מסוג אחר, לאחר מכן נשאבתי לתוך טיפולים. רק בין סשן טיפולים כזה או אחר, פתאום נחתה עליי ההבנה שיש לי סרטן. אני חושבת שרק בסיום הסשן הראשון אצלי, הצלחתי להבין את מזה באמת אומר, מבחינת סיכונים וסטטיסטיקות.

אני לא אוהבת לחשוב על זה כחלק בלתי נפרד מהזהות שלי, זה אחד הדברים שהתאמצתי להבהיר- אני עדיין אני, אני לא “סרטן” וזה מה שניסיתי להבהיר כל הזמן לסביבה שלי. זה תפס הרבה מהמחשבות שלי כמובן, חלק לא קטן מהשיחות שלי, אבל לא רציתי שזה ישתלט עליי. אני בן אדם שקורא לעומק דברים ונובר, לא יכולה “לעזוב” דברים. אבל ניסיתי תוך כדי הכל להמשיך באיזושהי שגרה כלשהי- העבודה אצלי מאוד עזרה. המשכתי לעבוד (ככל יכולתי) בתקופה הזאת. לא לכל אחת זה מתאים, אבל אצלי אני מרגישה שזה נתת לי תחושת מטרה נוספת, נתן לי להפעיל את הראש גם בכיוונים שונים.

האם אני גיבורה?

קראו וקוראים לי לא מעט גיבורה. בתכלס? אני מרגישה די אפתית בנוגע לזה ולרוב התגובה שלי ״היתה לי ברירה?״. לא מרגישה שהיו לי הרבה ברירות בנושא כי החודשים האחרונים, די הכתיבו לי את הכל. נכון, יכולתי לבחור לא לעשות דברים מסוימים, אבל מכיוון שאני מאמינה אדוקה במדע ורפואה, לא ראיתי סיבה ללכת נגד, רציתי להשתמש בכל התותחים הקיימים.

מה שכן הפריע לי לאורך הדרך (ולא קשור בכלל למה שדיברתי למעלה) וזה אולי יותר מאנשים שעברו דברים דומים לשלי- אמירות בנוגע לחוזק של הקרחת וכו’. מבינה אנשים ובפרט נשים שהולכות עם הקרחת ומקרינות משהו מסוים ו-וואלה כל הכבוד להן. אבל זה שאני בחרתי ללכת עם פאה ובחרתי שרק מי שחשוב לי שידע- ידע, לא עושה ממני משהו פחות. מכל חוסר הבחירות שיש לנו במצב הנתון הזה, שכל אחד יבחר לעבור את זה איך שהוא רוצה, הסתרה, הבלטה וכו׳. עד כמה שזה עושה לו טוב.

לא יפתיע אותי אם מישהי אחרת שעוברת דברים דומים- חלק מהדברים שכתבתי יקוממו אותה, כי היא מרגישה את ההיפך הגמור וזה בסדר.

מה לשאול? מה לא לשאול?

לאחר האבחנה, מצד אחד הרגשתי שאני צריכה לפרוק ולספר למעגל הקרוב אליי, מצד שני הרגשתי שלכל אחד שאני מספרת- זה הופך אמיתי יותר. יש אנשים שאני מצטערת שחלקתי איתם, כי אני לא מרגישה שזה נתן לי כלום, מעבר לכל כמה זמן התעניינות בי שהרגישה כמו לסמן וי.

יצא לי לא פעם, שחברות שלי שאלו אותי “איך את, איך את מרגישה?” או משהו בסגנון שניסה לחלוב ממני את התחושות שלי (שזה לגיטימי לגמרי), אבל עניתי להן “ספרו לי עכשיו עליכן”. כי לא תמיד היה בא לי לנבור באיך אני. כי להגיד שאני בסדר, הרגיש לא נכון, לא הרגשתי בסדר- הייתי מותשת מהטיפולים או מותשת נפשית, או שניהם וגם כל הזמן לשתף בזה, לא היה לי כוח. העדפתי לשמוע על אחרים.

עם זאת, פתאום חברה שלך מתלוננת על משהו שנתפס בעינייך די זניח באותו הרגע- קשה לפעמים למצוא את המילים המנחמות או לא לגלגל עיניים (מזל שתקופת קורונה, אז הרוב היה בשיחות טלפוניות P: ).

 

המחלה הזאת ספציפית בעייתית עבורי כאישה וזה יוצר מצב שהסביבה לעיתים מרגישה בנוח מדי לשוחח על איברים (שדיים) שבאופן רגיל לא היו משוחחים ככה. הייתי מאוד רוצה שילמדו לכבד את הפרטיות שלי, שאנשים ידעו לשים לעצמם קווים מנחים- לא לנבור איזה ניתוח אני עוברת אם אני לא משתפת לבד, לא לשאול שאלות כמו “אז את מתכננת לעשות הגדלה?” (כן, כן, גם את זה שאלו אותי). אני מרגישה שהצלחתי לשמור על גבולות- כי כשלא רציתי עניתי בפשטות “אני לא מעוניינת לדבר על זה”, “לא מתאים לי לדבר על זה כרגע”. לעיתים הרגשתי לא נעים, אבל למה אני צריכה להרגיש לא נעים? 

אני מרגישה שזאת משימה בלתי אפשרית לתת קווים מנחים, כי כל אדם הוא שונה. אבל משיחות עם חברות יקרות שבמצב דומה לשלי, הרגשתי שעל כולנו עברה תקופה של אפס סבלנות כלפי החברות. מאוד קשה לשמוע את הפטפוטים הרגילים ומצד שני אין כוח לספר ולשתף על עצמך. הרגשתי במצב שבאמת הכל הרגיז אותי: את רוצה לשמור על קשר עם חברות מצד אחד אבל מצד שני, אין טיפת סבלנות כלפי הסביבה שמתקדמת הלאה ואת תקועה במקום.

איך להראות אכפתיות? לדבר באופן סדיר, לא להיזכר פעם בחודשיים בקיומי ולבדוק האם אני עדיין חיה, כי זאת שיחה שלא מעניין אותי לקיים. לא פעם, שסיימתי סשן כזה או אחר, חברות שלחו לי איזה משהו טעים (למשל גולדה;)), שחימם את הלב.

אז מה שנכון לי: תשאלו שאלות בהתחלה, תתעניינו, אבל תלמדו לקרוא את האדם השני, שעובר משהו לא פשוט- האם הוא מעוניין לדוש בכל הפרטים או שזה מעיק עליו? תשאלו לשלומו כמובן, אבל אם הוא עונה משהו כמו “בסדר” ולא מפרט, אל תנסו בכוח לדלות עוד מידע. אני מבינה שזה ממקום אוהב, אבל לא תמיד יש כוח להיכנס להכל ולפעמים את פשוט רוצה להרגיש “עצמך” ולשוחח כמו “פעם”. הדבר הכי חכם שאני אוכל להגיד, בכל סיטואציה- לדעת לקרוא את האדם השני, לרוב אנשים מאותתים האם הם מעוניינים להרחיב באותו הנושא או מעדיפים לעבור נושא וגם- להיות סבלניים. אני יודעת שהייתי “אובר רגישה”: הכל כמעט פגע בי, אבל לא הרגשתי רע על זה- הבנתי את עצמי. 

הכי חשוב להבין את עצמך ולהכיל את עצמך, לא להרגיש רע על הרגישות יתר, יש סיבה טובה. אם משהו שנאמר לי (וכמובן שלא בכוונה רעה) ופגע בי מאוד, הבהרתי ואמרתי את זה, כי לא רציתי להרגיש כך שוב ולהיפגע כך. אחד הדברים הראשונים שאמרו לי במסע הזה- שאני צריכה לשים אותי במרכז. זה לא משהו פשוט ליישום, אבל באמת ניסיתי, במה שאפשר להבין את עצמי ולהבהיר לאחרים את הגבולות. קרה לי כמה פעמים, שחברה/קרוב משפחה אמר דברים בניסיון לעודד אפילו, אבל פגעו בי מאוד. ישבתי וחשבתי, כמה זה פוגע בי והאם זה משהו שכדאי להעלות בפני הצד השני, אם הגעתי למסקנה שכן ושזה לא יעזוב אותי- פתחתי בשיחה כנה ותמציתית. אני מרגישה שאנחנו מספיק בוגרים כדי לדעת להתמודד גם עם ביקורת שלילית, גם אם הצד השני התכוון למשהו טוב אבל לך זה הרגיש כמו סכין שסובבו בלב.

שלב האחרי

חייבת לציין שאמנם זה נשמע שהמסר הוא ברור וללכת להיבדק. אבל יכולה להגיד לך שמאז שאני בסיפור הזה והיית מצפה שזה יעורר אנשים- אף חברה שלי לא הלכה להיבדק, את המשפחה שלי היה צריך לנער בכוח כדי שילכו להיבדק. גם שפתאום הסיפור “קרוב” לאנשים, זה עדיין רחוק מהם ולא מחלחל מספיק. בנוסף לחשיבות העצומה לדעתי, להבין שמישוש אינו מספק אינדיקציה מספיק טובה להרבה מקרים והלוואי שהיו מורידים את הגיל שממליצים ממוגרפיה. כבר שמעתי על מקרים, שנשים הלכו להיבדק, לא מצאו כלום בבדיקה הגופנית אבל הן דרשו ממוגרפיה/אולטרסאונד ופתאום שם מצאו משהו.

נכון לרגע זה, רק סיימתי את תוכנית הטיפולים המורחבת שלי ושאר העולם כנראה חושב שהיה לי צינון, כי למה אני ישר לא מתקדמת הלאה? למה אני צריכה להתאושש? למה אני עייפה? אין להם את היכולת להבין שרק עכשיו בערך אני מעכלת את כל מה שקרה, כשיש טיפול כל שבוע, אין לך באמת זמן לחשוב על זה. זה מאוד מתקשר לתחושת ה-Pause, אני עדיין תקועה, הם לא מבינים למה אני לא מתקדמת.

אני מתקדמת אבל בקצב שלי ויש ימים שאני יותר עייפה ואני צריכה להיזהר מהרבה יותר דברים. אני עדיין עם חששות ולא חושבת שזה משהו שיעלם בקרוב, אבל בהחלט מנסה שזה לא מה שיניע אותי.

הלוואי שהיה לי משפט מסכם מפוצץ, אבל אין לי. אאחל בריאות, שמחה ואושר לכולנו.